버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
XLH 인식의 날
왜, X-연관 저인산혈증(XLH)은 출생부터 유년기, 성인기, 노년기까지 모든 연령대의 개인에게 영향을 미치는 전신성, 평생 지속되는 희귀 유전 질환입니다.
왜, XLH는 신장의 비정상적인 처리로 인해 혈중 미네랄 인 수치가 낮아지는 것이 특징이며 환자의 뼈, 관절, 치아, 근육, 청각 및 신경계에 영향을 미칠 수 있습니다.
왜, 미국 국립보건원에 따르면 XLH는 20,000 신생아 중 약 1명에게 영향을 미칩니다.
왜, 질병의 영향은 심각하고 쇠약해지는 증상을 유발하여 XLH로 고통받는 사람들과 그 가족의 삶에 큰 영향을 미칩니다.
왜, XLH 증상은 뼈 및 관절 통증, 피로, 이동성 감소 등 다양하여 일상 활동이 어려워지고 학교 및 직장 기능을 수행하기 위해 조정이 필요할 수 있습니다.
왜, XLH에 걸린 환자와 가족은 종종 정확하고 시기 적절한 진단, 효과적인 치료 옵션, 적절한 치료 비용 처리의 어려움과 같은 질병 자체 외의 다양한 문제에 직면합니다.
왜, XLH는 치료할 수 있는 질병은 아니지만, 전 세계의 헌신적인 연구자들은 언젠가 치료법이 발견될 것이라는 희망을 가지고 유전자 변이가 어떻게 작용하는지 이해하기 위한 노력을 계속하고 있습니다.
왜, 교육 프로그램은 새로운 부모와 의료 제공자가 최신 정보에 노출될 수 있도록 공개적이고 지속적으로 제공되어야 합니다;
그러므로 지금, 나는, 글렌 영킨, 저는 이로써 6월 10일( 23, 2024)을 버지니아주 공동체의 XLH 인식의 날로 인정하며, 이 날을 모든 시민의 관심을 촉구합니다.
