반면, X-연관 저인산혈증(XLH)은 유아기부터 노년기까지 뼈, 관절, 치아, 근육, 청력 및 신경을 포함한 여러 신체 시스템에 영향을 미치는 희귀한 평생 유전 질환입니다.

XLH의 심각하고 도전적인 증상은 장애를 가진 사람들과 그들을 부양하는 가족들의 삶의 질에 큰 영향을 미칩니다.

반면, XLH 환자와 그 가족은 정확한 진단을 받는 데 걸리는 시간 지연, 효과적인 치료 옵션에 대한 접근 제한, 적절한 치료를 받기 위한 재정적 장벽 등 질병 자체를 넘어서는 문제에 직면하는 경우가 많습니다.

XLH는 현재 치료법이 없지만, 헌신적인 연구자들은 치료법을 발견하기 위해 유전자 돌연변이에 대한 이해를 계속 발전시키고 있습니다.

는 XLH에 걸린 간병인과 개인을 지원하고, 영향을 받은 가족, 의료 전문가 및 더 넓은 커뮤니티에 대한 인식과 교육을 증진하며, 의사와 의료 제공자가 XLH의 진단과 치료를 개선하도록 지원하는 데 전념하는 비영리 단체입니다;

이제 저, 아비게일 D. 스팬버거 주지사는 버지니아주에서 6월 23, 2026 을 고인산혈증 인식의 날로, 6월 2026 을 고인산혈증 인식의 달로 지정하며 모든 시민들의 주의를 촉구합니다.