버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
버지니아 희귀 질환의 날
반면, 각 질병이 200,000 미국인보다 적게 영향을 미치기 때문에 국립보건원(NIH)에서 희귀 질환으로 간주하는 질병 및 상태는 10,000 보다 더 많습니다.
반면, 이러한 각 질병은 소수의 사람들에게 영향을 미칠 수 있지만 희귀 질환은 그룹으로 거의 30 백만 명의 미국인에게 영향을 미칩니다.
많은 희귀 질환은 심각하고 쇠약해지기 쉬운 질환으로 영향을 받는 사람들의 삶에 중대한 영향을 미칩니다.
미국 식품의약국(FDA)에 따르면 희귀질환 치료제로 승인된 약물 및 생물학적 제제는 800 개가 넘지만, 수백만 명의 미국인이 여전히 승인된 치료제가 없는 희귀질환을 앓고 있습니다.
희귀질환을 앓고 있는 개인과 가족은 진단 지연, 의료 전문가 찾기 어려움, 치료 또는 보조 서비스에 대한 접근성 부족, 치료에 대한 개인 재정적 부담 등의 문제를 경험하는 경우가 많습니다.
대중은 일부 희귀 질환에 대해 잘 알고 있지만, 널리 알려지지 않은 희귀 질환에 걸린 많은 환자와 가족은 치료법 모색을 지원하기 위한 연구 자금 지원과 대중 인식 제고에 많은 부담을 지고 있습니다.
희귀 질환은 미국인의 10%가 앓고 있으며, 많은 버지니아 주민이 희귀 질환의 영향을 받고 있습니다;
이제, 저 글렌 영킨은 2월 20일( 28, 2025)을 버지니아주 희귀질환의 날로 지정하며, 모든 시민의 주의를 환기시키기 위해 이 날을 준수할 것을 요청합니다.
