산필리포 증후군은 주로 어린이에게 영향을 미치는 희귀 유전 질환으로, 진행성 신경 기능 저하, 심각한 인지 장애 및 수명 단축을 유발하며, MPS III로도 알려져 있습니다.

세계 산필리포 증후군 인식의 날은 매년 11월 10일( 16)로, 이 희귀 질환에 대한 인식을 높이고 피해 가족을 지원하며 연구 이니셔티브를 장려하는 것을 목표로 한다.

현재 산필리포 증후군에 대해 FDA가 승인한 치료법이나 치료제가 없기 때문에 조기 진단과 연구 자금이 매우 중요하다.

산필리포 증후군에 걸린 가족은 엄청난 정서적, 재정적, 간병 문제에 직면하여 24시간 지원과 전문 의료 서비스를 필요로 하는 경우가 많습니다.

산필리포 증후군에 대해 지역사회에 교육하여 영향을 받은 개인과 그 가족에 대한 이해, 연민, 지원을 증진하는 것이 중요합니다.

산필리포 증후군 환자의 삶의 질을 개선하고 효과적인 치료법을 개발하기 위해서는 연구를 발전시키고 대중의 인식을 높이기 위한 노력이 필수적임 .

이 날, 우리는 산필리포 증후군에 걸린 개인과 가족의 힘과 회복력을 기리고 변화를 만들기 위해 헌신하는 연구자, 의료 전문가 및 옹호자들의 지칠 줄 모르는 노력을 인정한다.

Commonwealth of Virginia는 희귀질환 커뮤니티를 지원하고 모든 시민의 건강 형평성을 증진하는 것이 중요하다는 것을 인식하고 있습니다.

이제, 저 글렌 영킨은 버지니아주에서 11월 11일( 16, 2025)을 산필립포 인식의 날로 지정하며, 모든 시민의 주의를 촉구합니다.