버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
피트 홉킨스 증후군 인식의 날
피트 홉킨스 증후군은 18염색체의 자발적 돌연변이 또는 결실에 의해 발생하는 희귀하고 심각한 신경 장애입니다.
피트 홉킨스 증후군은 발달 지연, 중등도에서 중증의 지적 장애, 호흡 문제, 간질 또는 재발성 발작, 위장 문제 및 독특한 얼굴 특징이 특징입니다 .
전 세계적으로 약 1,500 사람들이 피트 홉킨스 증후군 진단을 받았지만, 이 유전자는 2007 에서만 발견되었으므로 아직 진단되지 않은 사례가 더 많을 것으로 추정됩니다.
온라인 지원 그룹은 드물지만 개인, 가족, 사랑하는 사람들이 서로 연결하고 인식을 높이는 데 중추적인 역할을 합니다.
한편, 피트 홉킨스 커뮤니티는 매년 9월 10일을 국제 피트 홉킨스 증후군 인식의 날( 18)로 지정하여 피트 홉킨스 연구에 대한 인식 제고와 기금 마련을 위해 노력하고 있으며, 이 날짜는 이 질환이 18염색체의 자연적 돌연변이 또는 결실에 의해 발생하는 질환이라는 사실을 알리기 위해 지정되었습니다;
이제, 저 글렌 영킨( )은 9월 1일( 18, 2023)을 버지니아주에서 피트 홉킨스 증후군 인식의 날로 지정하고 이 날을 우리 시민들의 주의를 촉구합니다.
