버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
신경섬유종증 인식의 달
전 세계적으로 2 백만 명이 넘는 사람들이 신경섬유종증(NF)을 앓고 있고 1, 3,000 출생아 한 명당 한 명이 NF로 진단받고 있지만, 여전히 대중에게는 상대적으로 잘 알려져 있지 않습니다.
반면, N F는 인종, 민족 또는 성별에 관계없이 모든 인구에 영향을 미칩니다.
반면, NF는 몸 전체의 신경에 종양을 자라게 하고 뇌, 심혈관계, 뼈 및 피부의 발달에 영향을 미칠 수 있습니다.
이 장애는 실명, 청각 장애, 뼈 이상, 기형, 학습 장애, 장애 통증 및 암으로 이어질 수 있습니다.
어린이 종양 재단은 효과적인 치료법을 찾고 궁극적으로 NF를 치료하기 위한 세계적 수준의 의학 연구를 촉진하고 재정적으로 후원하기 위한 노력을 주도하고 있습니다.
소아암재단은 시노도스라는 협력 컨소시엄을 통해 신약 연구 개발 프로세스를 가속화하기 위해 과학 및 산업 분야의 협력 파트너십을 적극적으로 육성하고 있습니다.
소아암재단은 전국 NF 클리닉 네트워크를 통해 양질의 환자 의료 서비스에 대한 접근성을 개선하고 정보 자원, 청소년 프로그램 및 지역 지부 활동을 통해 환자 및 가족 지원을 제공하기 위해 노력합니다.
소아암재단은 5월( 2023 )을 신경섬유종증(NF) 인식의 달로 지정하여 이 희귀 유전 질환에 대해 대중에게 알리고, 조기 진단, 적절한 관리 및 치료, 합병증 예방, 연구 지원을 촉진하기 위해 NF에 대한 인식을 높이고자 한다.
이제, 저 글렌 영킨은 5월을 버지니아주에서 신경섬유종증 인식의 달 ( 2023)로 지정하며, 이를 준수할 것을 우리 시민들의 주의를 촉구합니다.
