버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
LBSL 인식의 날
뇌간 및 척수 침범 및 젖산염 상승을 동반한 백뇌병증은 주로 유아기 또는 아동기에 시작되는 매우 드문 유전적, 신경 퇴행성 질환입니다(백뇌병증, LBSL).
반면, LBSL은 미토콘드리아 장애이자 백혈구 감소증의 한 형태로서 뇌와 신경계의 백질에 영향을 미치는 질환입니다.
대부분의 영향을받는 개인은 어린 시절이나 청소년기에 운동 문제가 발생하기 시작하지만 일부 개인에서는 이러한 문제가 성인이 될 때까지 발생하지 않습니다.
반면, 루게릭병 환자는 비정상적인 근육 경직(경직), 움직임 조정의 어려움(운동 실조증), 사지, 특히 다리의 위치나 진동을 감지하지 못해 걷기가 어렵습니다.
영향을 받은 개인은 재발성 발작(간질), 언어 장애(구음 장애), 학습 문제, 경미한 정신 기능 저하가 발생할 수 있으며 경미한 두부 외상 후 심각한 합병증에 취약하여 의식 상실, 기타 가역적인 신경학적 문제 또는 발열을 유발할 수 있습니다.
현재 치료법이 없고 사용 가능한 치료제가 없는 이 치명적인 질환의 치료법을 찾기 위해 환자, 가족 및 간병인으로 구성된 '작지만 강력한' 글로벌 LBSL 커뮤니티가 함께 모였습니다.
LBSL에 대한 인식과 교육이 향상되면 진단, 가족 지원, 연구 및 향후 치료 목표가 개선될 것입니다;
이제, 저 글렌 영킨은 20, 2023, 에서 9월 9일을 LBSL 인식의 날로 지정하고 Commonwealth of Virginia 시민들의 주의를 촉구합니다.
