버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
파브리병 인식의 달
파브리병은 진행성 다계통 유전 질환으로 어린이와 성인에게 삶의 질을 떨어뜨리고 심장마비, 뇌졸중, 신부전으로 인한 조기 사망으로 이어질 수 있는 많은 증상을 유발하는 질환이다.
파브리병은 리소좀 효소 알파 갈락토시다아제 A의 결핍으로 인해 체내 지질이 해롭게 축적되고 세포 기능 장애가 발생하는 질환입니다.
파브리병 환자는 어린 시절부터 사지의 만성 통증, 온도 민감성 및 위장 문제를 경험합니다 .
반면, 성인은 비교적 젊은 나이에 뇌졸중, 신부전 및/또는 심부전, 폐 질환 및 청력 상실을 경험할 수 있습니다.
증상을 줄이고 장기 손상의 발병을 늦출 수 있는 효과적인 치료법이 있지만, 이 질환은 종종 과소 진단되거나 오진되거나 비가역적 장기 손상이 발생한 후에야 진단되는 경우가 많습니다.
한편, 파브리병은 X-연관 방식으로 유전되며, 미국 국립보건원에 따르면 40,000, 60,000 남성의 약 1 에 영향을 미치며, 일반적으로 증상이 경미한 여성에서 발병률이 두 배 더 높을 수 있습니다.
신생아 선별검사에서 예상보다 많은 수의 파브리병 환자가 발견되었는데, 이는 이전에 진단되지 않은 후기 발병 및 다양한 형태의 질병을 인식했기 때문일 수 있습니다.
4월은 대중과 의료 전문가들 사이에서 파브리병에 대한 인식을 높이고 궁극적인 완치를 위한 연구를 촉진하기 위해 지정된 달입니다;
이제, 저 글렌 영킨은 4월을 버지니아주에서 4월( 2025)을 섬유근육통 인식의 달로 지정하며, 모든 시민의 주의를 촉구합니다.
