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버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
코케인 증후군 인식의 달
이에, 코케인 증후군(Cockayne Syndrome)은 DNA 복구 결함으로 인해 발생하는 매우 희귀한 유전 질환으로, 심각한 발달, 신경, 감각 및 신체 장애를 초래하며;
한편, 코케인 증후군(Cockayne Syndrome)으로 진단받은 아동은 일반적으로 성장 부전, 청력 및 시력 상실, 발달 지연, 광과민성, 진행성 신경 퇴행 및 조기 노화를 겪으며, 가족들은 안전과 삶의 질을 보장하기 위해 복잡한 의료적 필요, 빈번한 모니터링 및 평생 관리를 수행해야 합니다; 그리고
한편, 코케인 증후군(Cockayne Syndrome)은 미국과 유럽에서 백만 명의 신생아 중 2 명에서 3 명에게만 영향을 미치는 것으로 추정되어 가장 희귀한 소아 유전 질환 중 하나로 꼽히며, 진단, 치료 및 대중적 인식 제고에 상당한 어려움을 초래하고 있습니다; 그리고
WHEREAS, 코케인 증후군에 대한 인식 제고와 교육은 조기 진단을 개선하고, 연구를 확대하며, 이 질환으로 인한 신체적, 정서적, 재정적 영향을 겪는 개인, 가족 및 보호자에 대한 지원을 강화하는 데 필수적입니다; 그리고
WHEREAS, 권익 옹호 단체, 의료 전문가 및 연구자들은 코케인 증후군에 대한 이해를 지속적으로 증진하고, 개선된 치료법을 장려하며, 이 희귀 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 더 나은 결과를 위해 노력하고 있습니다;
이에 따라, 저는 버지니아주 주지사 애비게일 D. 스팬버거(Abigail D. Spanberger)로서 년 8월을 코케인 증후군 인식의 달 2026 로 공식 지정하며, 이 기념일이 모든 시민들의 주목을 받을 수 있도록 독려합니다.
