버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
CDG 인식의 날
선천성 당화 장애(CDG)는 정상적인 장기 발달과 신경계에 영향을 미치는 희귀 대사 장애 그룹으로, 어린이, 청소년 및 성인에게 심각한 신체 및 발달 장애를 남긴다.
반면, 전 세계적으로 CDG로 진단된 사례는 약 1,800 에 불과하고 현재 미국에서 보고된 사례는 약 350 에 불과할 정도로 CDG는 심각하게 과소 진단 및 오진되고 있습니다.
반면, CDG에 대한 대중의 인식과 가시성 부족은 과소 진단과 전문 서비스 및 적절한 재활 및 지원에 대한 접근의 어려움에 기여합니다.
임상 합병증의 적시 관리, 유전 상담, 가능한 경우 치료 및 치료 요법을 보장하기 위해서는 CDG의 조기 진단이 중요합니다.
이 캠페인의 목표는 희귀한 유전성 대사 질환인 CDG에 대한 인식을 높이고 정확하고 시기적절한 진단을 확대하는 것입니다;
이제, 저 글렌 영킨은 5월 20일( 16, 2023)을 버지니아주 공동체의 CDG 인식의 날로 지정하며, 이 날을 우리 시민들의 주의를 촉구합니다.
