버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
바텐병 인식의 날
반면, 배튼병은 부모 모두 결함이 있는 유전자를 가지고 있을 때 발생하는 유전성 질환입니다.
반면, 바텐병 아동의 형제자매도 이 병에 걸릴 확률은 4명 중 1명, 보균자일 확률은 50 %, 결함이 있는 유전자를 가지고 있지 않을 확률은 25 %입니다.
전 세계 약 14,000 사람들이 13 알려진 형태의 배튼병 중 하나를 앓고 있습니다 .
반면, 이 치명적인 질병의 증상에는 일반적으로 실명으로 이어지는 시력 상실, 걷거나 말하거나 삼킬 수 없으며, 종종 영양 공급을 위한 튜브 삽입, 성격 및 행동 변화, 잦은 발작, 지적 저하, 언어 장애 및 상실, 치매 및 기타 쇠약성 질환이 포함됩니다.
배튼병은 인종, 민족 또는 성별에 관계없이 모든 인구에 동등하게 영향을 미칩니다.
현재 이 질환은 치료 옵션이 거의 없으며, 현재 생명공학 산업의 환경으로 인해 임상시험과 연구 노력이 상당히 지연되거나 중단된 상태입니다.
배튼 질병 지원, 연구, & 옹호 재단(BDSRA)은 여러 배튼 가족 재단과 함께 치료법을 찾는 것을 목표로 효과적인 치료법을 찾기 위한 세계적 수준의 의학 연구를 촉진하고 재정적으로 후원하기 위한 공동의 노력을 주도하고 있습니다.
BDSRA는 정보 리소스, 연례 가족 컨퍼런스, 다양한 가상 활동 및 프로그램 제공을 통해 환자, 형제자매, 가족 및 간병인을 위한 다양한 지원을 제공합니다.
하지만 조기 진단, 보균자 검사, 적절한 관리 및 치료, 연구 지원을 촉진하기 위해 배튼병에 대한 대중의 인식을 높이기 위해서는 아직 해야 할 일이 많이 남아 있습니다;
이제 저 글렌 영킨은 6월 20일( 9, 2024)을 버지니아주 공동체의 박테리아 질병 인식의 날로 지정하며, 모든 시민의 주의를 환기시키기 위해 이 날을 준수할 것을 촉구합니다.
