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버지니아 주 헌법이 주지사에게 부여한 권한에 따라 Commonwealth of Virginia, 이로써 공식적으로 인정됩니다:
ALSP-CSF1R 인식 주간
이에, 축삭 구체 및 색소성 신경교세포를 동반한 성인 발병 백질뇌병증(ALSP)은 주로 CSF1R 유전자 돌연변이로 인해 발생하는 희귀 진행성 신경 질환이며;
한편, ALSP는 남성과 여성 모두에게 동일하게 영향을 미치며, 증상은 일반적으로 30 세에서 50 세 사이에 시작됩니다; 그리고
한편, ALSP는 언어, 성격, 행동 및 운동 기능 장애를 포함한 신경학적 증상의 급격한 진행을 특징으로 하며, 증상 발현 후 기대 수명은 일반적으로 1년에서 8년 사이입니다; 그리고
한편, ALSP는 증상이 더 흔한 신경계 질환과 자주 겹치기 때문에 오진되거나 진단이 누락되는 경우가 많아, 정확한 진단과 적절한 치료가 지연되는 원인이 됩니다; 그리고
WHEREAS, ALSP에 대한 현재의 치료 옵션은 매우 제한적이며 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 치료법이 없으므로, 지속적인 연구와 인식 제고, 그리고 효과적인 치료법 개발의 중요성이 강조됩니다;
이에 따라, 저는 버지니아 주지사 애비게일 D. 스팬버거(Abigail D. Spanberger)로서 년 8월 일부터 일까지를 372026 ALSP-CSF1R 인식 주간 으로 공식 지정하며, 이 기념일이 모든 시민들의 주목을 받을 수 있도록 독려합니다.
